Il termine deriva dall'inglese e significa letteralmente "chi si prende cura", indicando principalmente i famigliari, ma anche gli assistenti, che si prendono cura di un malato o di un disabile. Gran parte di essi si occupano di una persona con demenza.
Molto spesso sono i coniugi o i figli, in prevalenza donne (si stima circa il 30% delle mogli e il 20% delle figlie), soprattutto di età compresa tra i 45 e 60 anni.
La salute mentale del caregiver
Spesso, il carico derivato dall'assistenza può avere degli effetti negativi sulla salute fisica e psicologica, esponendo la persona a un maggior rischio di sviluppare disturbi psicologici.
Circa il 50% dei caregivers riporta che la propria salute risente della responsabilità derivante dall’assistere una persona con demenza e oltre il 60% riporta che anche la sfera sociale ne ha risentito. (fonte: World Alzheimer’s Report del 2019)
Una ricerca del 2016 dell’Università del Missouri su quasi 400 caregiver, ha evidenziato come circa il 23% soffre di depressione moderata o grave e circa il 33% di disturbo d’ansia.
Un’altra ricerca sottolinea come a risentire dei livelli più alti di stress siano i coniugi e più in generale i famigliari stretti che si occupano di persone con demenza, presentando sintomi depressivi, seppur lievi, già al momento della diagnosi.
Caregiver Burden
Con il termine “burden” si fa riferimento al “carico” derivante dall’insieme di problemi fisici, psicologici, finanziari e sociali che devono affrontare i caregiver di persone con disabilità fisiche e/o cognitive. (Zarit, 1986)
Questo carico spesso viene percepito come eccessivo dal caregiver, che sente di non riuscire a far fronte a tutte le richieste assistenziali, provando un forte stress.
I fattori stressogeni (stressor) sono diversi:
-legati alla malattia del famigliare: livello di deterioramento cognitivo, frequenza dei problemi comportamentali,…;
-legati alla relazione: sia nel senso di deterioramento della relazione tra caregiver e malato, sia in termini di possibili conflitti con altri membri della famiglia;
- legati ai vissuti del caregiver : difficoltà nel trovare un equilibrio tra il ruolo di caregiver e il proprio ruolo in famiglia o al lavoro o nel contesto sociale, disagio legato alla difficoltà di ritagliarsi del tempo per sé e per i propri bisogni.
Consigli pratici
È evidente che la salvaguardia della salute fisica e mentale di chi si prende cura di una persona con demenza sia fondamentale.
In particolare è importante:
- Prendersi cura della propria salute fisica: dormire abbastanza, mangiare sano e prendersi dei momenti per fare movimento; è fondamentale essere nella condizione fisica adeguata per prendersi cura di qualcuno;
- Accettare aiuto e/o richiederlo: se c’è qualcun altro in famiglia a cui possono essere delegati dei compiti, fatelo! È importante suddividere le risorse, ognuno può dare il suo (anche piccolo) contributo.
- Confrontarsi con altri caregiver: sapere di non essere i soli a vivere determinate situazioni può essere molto utile per confrontarsi e trovare supporto.
- Prendersi dei momenti solo per sé: coltivando un hobby, riposando, facendo esercizi di rilassamento o qualsiasi altra cosa vi permetta di dedicare tempo a qualcosa che sia solo vostro.
Infine, ma non meno importante, se vi rendete conto che la situazione è diventata difficilmente gestibile, soprattutto dal punto di vista emotivo, non esitate a chiedere aiuto!
Prendersi cura di una persona con demenza è un’avventura non semplice, con mille sfumature diverse, ed è normale ad un certo punto sentirsi sopraffatti dagli eventi; uno psicologo può accompagnarvi e sostenervi, in un clima non giudicante, nel trovare nuove strategie per gestire (emotivamente e praticamente) il carico che questa situazione porta con sé.
Bibliografia:
Coen, R.F., Swanwick, G.R.J., O’Boyle, C.A., Coakley, D., 1997. Behaviour disturbance and other predictors of carer burden in Alzheimer’s disease. Int. J. Geriatr. Psych. 12 (3), 331–336.
Kim, H., Chang, M., Rose, K., Kim, S., 2012. Predictors of caregiver burden in caregivers of individuals with dementia. J Adv Nurs 68 (4), 846–855
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